Lebensqualität in Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind
5 Kernaussagen zum Forum:
- Vorgestellt wird das Forschungsprojekt „Lebensqualität in Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind“, das die FH der Diakonie in Zusammenarbeit mit dem Kinder-und Jugendhospiz Bethel durchführt.
- Übergeordnetes Ziel von Kinder- und Jugendhospizarbeit ist es, die betroffenen Familien in allen Phasen der Erkrankung ihres Kindes zu unterstützen und ihnen eine möglichst hohe Lebensqualität zu ermöglichen. So gesehen kann man Familienlebensqualität auch als Index für die Qualität von Assistenzleistungen verstehen.
- Doch was ist Familienlebensqualität genau? Erforscht wurde, wie Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind ihre Lebensqualität erleben und beschreiben, welches die zentralen Themen und Aspekte sind, die ausschlaggebend sind für „gutes Leben ihrer Familie“.
- Als Ergebnis der Studie konnten 9 zentrale Themen, sogenannte Familienlebensqualitätsdimensionen mit jeweils drei bis vier Unterthemen ermittelt werden.
- Sie dienen einerseits als Reflexionsfolie für die Praxis der stationären und ambulanten Kinder- und Jugendhospizleistungen und darüber hinaus als Grundlage für die Entwicklung eines Assessmentinstruments, mit dem die Situation von Familien genauer erfasst werden kann.